ENDOMETRIOSIS:
AWARENESS MONTH
Tijdens de maand maart zetten we onze volledige site even in een endometriose jasje.

QUÉ?!

Als dit jouw reactie was na het lezen van de titel, dan bewijst dat des te meer het nut van deze campagne! Ondertussen zouden er al 1 op 10 vrouwen aan de chronische ziekte endometriose lijden. Dus als jij 10 vriendinnen samen zet in jouw living, heeft één van hen endometriose. Straf he!

Bij een vrouw met endometriose ontwikkelt weefsel dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit meestal op het buikvlies en/of organen in de buik. Het “groeit” daar, en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten, zoals onder andere verminderde vruchtbaarheid, die overigens ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.

Endometriose is een chronische ontstekingsziekte van het vrouwelijke genitale stelsel die vooral hevige pijn in de onderbuik veroorzaakt, meestal rond de menstruatieperiode maar dikwijls ook op andere dagen van de maand. Dit is het meest bekende symptoom = PIJN.

Nog steeds krijgen vrouwen en jonge meisjes die aangeven dat ze hevige menstruatiepijn hebben als antwoord dat dit ‘normaal’ is, en dat je er maar moet mee leren leven, ‘zoals alle vrouwen’.

STOP! Hevige menstruatiepijn is NIET NORMAAL! Flauwvallen, braken, uitstralingspijn naar rug en benen, hevige migraine, hevig bloedverlies, pijnstillers die niet meer helpen,  … Dit is NIET NORMAAL.

En om deze vicieuze cirkel te helpen doorbreken, worden er in maart elk jaar wereldwijd allerlei ‘awareness’ acties georganiseerd. Hoe meer awareness, hoe meer bekendheid voor deze ziekte, zowel bij jonge vrouwen als bij (huis)artsen en gynaecologen, hoe sneller er diagnoses kunnen gesteld worden en er een behandeling kan gestart worden.

ENDOMARCH aka WANDELRUST 2021

De meeste landen organiseren kleine optochten in het centrum van hun hoofdstad, waar zoveel mogelijk #endosisters naartoe komen, samen met familie en vrienden. Met gele kledij en accessoires, spandoeken, megafonen en luide kreten wandelen zij een kleine 2km en vragen op deze manier uitgebreid aandacht voor de nog steeds bij de meeste mensen onbekende ziekte endometriose.

Aangezien COVID19 sinds vorig jaar overal roet in het eten gooit, kunnen deze optochten al 2 jaar niet meer in real life doorgaan. Er gebeuren nu vooral online veel webinars en meetings waarbij medici die bijgeschoold zijn in de endometriose-materie komen spreken.

Omdat bewegen een must is voor #endosisters en wandelen momenteel een hot topic is, besloten wij een aantal wandelingen uit te werken. Samen met De Lustige Wandelaars uit Merchtem en De Soepele Achillespezen uit Opwijk sloegen we de handen in elkaar. Marc en Elke stippelden voor ons 2 wandelingen per gemeente uit, te volgen via het knooppuntennetwerk of wegbeschrijvingen doorheen de prachtige natuur van Merchtem en Opwijk.

We gaven deze actie bewust de naam WANDELRUST. Het is voor iedereen in deze bizarre tijd hopelijk een moment van rust, van stilstaan bij de nood aan ontspanning, van opladen in de pure natuur, van genieten van gezelschap of net stille momenten onderweg, van vertragen…

Tijdens deze wandelingen vragen we je om 4x even kort halt te houden zodat je kan kennismaken met een aantal #endosisters. Na het scannen van een QR-code vertellen zij je iets meer over een bepaald aspect van onze ziekte. Op deze manier hopen we meer kennis te verspreiden zodat mensen bepaalde tekenen en symptomen sneller herkennen en er ook sneller kunnen naar handelen.

Klik op onderstaande links, bestel jouw wandeling, trek je wandelschoenen aan en steek zo al die #endosisters een hart onder de riem!

DISCLAIMER: Vanwege COVID19 is er geen gemeenschappelijk vertrek voorzien. Je kiest zelf wanneer je de wandeling doet, liefst in jouw bubbel van max 4personen.

Wat is Endometriose?

Zoals hierboven al vermeld is endometriose een chronische ziekte waar naar schatting 1 op 10 vrouwen aan lijdt.

Bij een vrouw met endometriose ontwikkelt weefsel dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit meestal op het buikvlies en/of organen in de buik. Het “groeit” daar, en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten, zoals onder andere verminderde vruchtbaarheid, die overigens ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.

Ik ben één van die 10 vrouwen…

Hi, ik ben Valerie, ik ben 35jaar en woon in Baardegem. Ik heb geen kinderen (yep, bewust!), ben na 10jaar nog steeds dolverliefd om mijne sjoewie en lach mij bij momenten een kriek met de capriolen van onze kat Mambo en konijn Grumpy.

Sinds ik mijn maandstonden heb, zijn die pijnlijk, had ik redelijk wat bloedverlies, moest ik op termijn pijnstillers slikken om de dag enigszins op een deftige manier door te komen, eerst op school en later op het werk. Als tiener kreeg ik de pil voorgeschreven om mijn menstruatie regelmatiger te maken en om de pijn op te vangen. Dat ging redelijk voor een aantal jaren, waarin ik afwisselde tussen pilvrije maanden en toch weer terug aan de pil omdat het niet houdbaar was. Nadat ik mijn huidige vriend leerde kennen, bleek er geen nood meer te zijn om de pil te blijven nemen. Er waren serieuze nadelen aan, zoals afvlakking van gevoel en libido, en ik wilde op een meer natuurlijke manier gaan leven zonder hormonen van buitenaf.

Steun Ons!

Ons eerste doel met deze Awareness Campagne is uiteraard… awareness of bekendheid rond de ziekte endometriose creëren! Daarnaast is het ook zeer belangrijk dat er voldoende financiële middelen worden verzameld om verschillende onderzoeken naar het hoe en waarom van endometriose te steunen. Van waar komt deze ziekte? Waarom krijgt de ene vrouw dit en de andere niet? Hoe kunnen vrouwen met endometriose, naast een ‘opkuisoperatie’, nog op een langdurige manier geholpen worden? Kunnen we dit probleem al vroeger aanpakken en op middelbare scholen voor meer awareness zorgen bij jonge meisjes?

En dus kunnen we jouw steun meer dan goed gebruiken! In onze SHOP vind je allerlei producten waarmee je ons maar ook alle #endosisters kan steunen of je kan een vrije gift doen. Als #endosister vind je hier enerzijds producten die je kunnen ondersteunen tijdens de moeilijke momenten en anderzijds producten die je trots kan dragen om mee voor meer awareness te zorgen.

Een overzicht:

** wandelingen 5 & 10 km in Opwijk en Merchtem

** vrije gift

  • De opbrengst van deze producten gaat integraal naar ons nieuw Endo-project

** wandelmutsen en totebags met een leuke quote

** kruidentisane MY PERIOD-SISTER & bad-thee SMOOTH-SISTER

** aromatherapie (synergie – hydrolaat – massage-olie)

** magnesiumproducten van Zechsal – magnesiumtekort is dikwijls de oorzaak van hevige krampen tijdens de menstruatie

  • 20-30% van de opbrengst van deze producten gaat naar ons nieuw Endo-project, ook nà de Endometriosis Awareness Month

Extra Acties

(BEHIND) ENDO STORIES

Omdat het zo belangrijk is om op tijd een correcte diagnose te krijgen, zijn de ervaringsverhalen van andere #endosisters een belangrijk awareness-middel. Het overgrote deel van alle Endo Stories is gelijklopend, en toch heeft iedere #endosister haar eigen tips en ervaringen die jou kunnen helpen op jouw zoektocht.

MAAR! Er bestaat niet voor niets het spreekwoord ‘achter elke sterke vrouw staat een sterke man’! Bij #endosisters is dat meer dan waar! Want zonder al die liefhebbende en begripvolle partners zou het gevecht tegen deze onzichtbare ziekte een heel pak moeilijker verlopen. Partners die soms woordeloos begrijpen waar wij op dat moment behoefte aan hebben, die huishoudelijke taken uit onze handen nemen, die zorgen dat de kinderen gevoed en aangekleed op tijd naar school geraken, die onze machteloze woede en pijn over zich heen laten komen en ons achteraf troosten, ….

En dus kan je tussen de Endo Stories van de #endosisters ook verhalen lezen over de partners in (behind) Endo Stories. Want ook zij willen hun hart wel eens luchten, of ervaringen uitwisselen met en lezen van andere partners in gelijkaardige situaties.

PETITIE / OPEN BRIEF

Tekortkomingen en verbeterkansen in de endometriosezorg in BE en NL

Meisjes en vrouwen die aan endometriose lijden, leggen doorgaans een langdurig traject af vooraleer ze effectief de diagnose krijgen. En dan begint het pas goed, want na deze diagnose moet er zo snel mogelijk gezocht worden naar adequate ‘genezing’ of verzorging: is een kijkoperatie met opkuis de (enige) beste optie of zijn er andere mogelijkheden? Wat met ondersteuning en terugbetaling van alle (medische) kosten die gedurende die lange weg worden gedragen door de patiënt zelf? Kunnen wij als patiënt eventueel in het buitenland bij een endo-specialist geopereerd worden? Wordt er begeleiding voorzien voor de partners of familie, die er ook nood aan hebben om gehoord te worden en hun verhaal te kunnen doen?

Allemaal vragen waar heel veel #endosisters over lopen tobben en geen antwoord op vinden omdat er in België nog de nodige (h)erkenning en omkadering rond endometriose ontbreekt.

Daarom hebben enkele powervrouwen én #endosisters de krachten gebundeld en samen een open brief geschreven naar onze minister van volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, rond deze tekortkomingen in de endometriosezorg in België en Nederland. Deze zal eind maart gedeeld worden met beleidsmakers en artsen(-verenigingen).

De brief geeft een samenvatting van veelvoorkomende tekortkomingen en misvattingen in de endometriosezorg. Zoals onder meer het gebrek aan kennis en expertise van artsen, de laattijdige diagnoses, de verkeerde info die wordt verstrekt, de ineffectieve of schadelijke behandelingen die patiënten ondergaan, het niet doorverwijzen naar artsen met betere expertise, het niet serieus nemen van aangegeven klachten…

Veel van de ondertekenaars hebben zelf endometriose en deden uitgebreid onderzoek naar deze aandoening, de stand van de wetenschap aangaande behandelopties en de tekortkomingen in de geboden zorg.

Help jij ons door deze brief mee te ondertekenen en te delen in jouw omgeving? Elke stem telt, en voor ons is jouw stem in deze goud waard!

Bedankt !

WIN-ACTIES

We hebben maar liefst 2 win-acties uitgewerkt waarmee we de awareness voor endometriose nog meer willen verhogen én waarmee we tegelijkertijd op jullie gulheid rekenen! Deze zullen hier vanaf half maart verschijnen, maar we lichten al graag een tipje van de sluier op!

1. TAKE CARE-SISTER PAKKET

In samenwerking met verschillende top ondernemende #ladybosses hebben we een zalig verwenpakket samengesteld. Denk lekkere thee en tisane, meditatie, magnesium, journaling, yoga, honing, me-time…

2. DROOGBLOEMENKRANS MET WOLNAAM

Tessy van Moeze Knitted Dreams en Judith van Bouquet Boho, 2 straffe ondernemende madammen met het hart op de juiste plaats, zullen dit handgemaakte en liefdevolle product veilen onder de hoogste bieders.

ONS NIEUW ENDO-PROJECT

Op social media zijn er al talrijke goede en informatieve supportgroepen rond endometriose te vinden. Maar zoals je in sommige Endo Stories kan lezen, primeert daar vaak (ongewild) de negatieve sfeer. Nee, het is gene cadeau, deze chronische ziekte. En dag in dag uit moeten leven met helse pijn, gigantische vermoeidheid en voor sommigen zelfs geen enkel perspectief op een toekomst met een partner en een kindje, doet een mens snakken naar wat begrip en medeleven. En dan lijkt uw hart luchten op social media in een groep met gelijke zielen de ideale plek.

Alleen voelt het voor de meesten op die plek op den duur heel verstikkend en hopeloos, alsof er enkel nog maar die negativiteit is en de groep een gratuit grote klaagmuur geworden is.

Wij gaan het proberen anders aanpakken! En ik zeg bewust ‘proberen’, want het is ook voor ons een experiment 😊 We willen in onze community vooral de nadruk leggen op de ervaringsverhalen, niet enkel van de #endosisters maar ook van eventuele partners, familie en vrienden. Want daar is nog zo weinig platform voor. Endometriose treft niet enkel het lotgenootje, maar ook de onmiddellijke omgeving: partner, kinderen, ouders, collega’s op het werk, vrienden, …

In eerste instantie starten we met social media kanalen zoals Facebook en Instagram. We bekijken hoe dit groeit, waar er nood aan is en hoe we dit kunnen vormgeven tot iets groters en liefst zelfs een permanent iets. Op termijn hopen we onze community te kunnen uitbouwen tot een echt endometriose-platform, een veilige informatieve plaats voor menig #endosister, waar je terecht kan voor correcte informatie rond de ziekte zelf, waar je kan proeven van verschillende manieren om het dagelijkse leven met endo enigszins dragelijk te maken en waar we op regelmatige basis echte warme contactmomenten met elkaar kunnen organiseren.

Daarnaast hopen we een aantal grotere projecten rond een betere informatieverspreiding over endometriose te kunnen verwezenlijken: correcte informatiebrochures bij huisartsen en op spoed, informatiesessies op scholen en in jeugdbewegingen, erkenning van deze ziekte bij de ziekenfondsen, …

Hiervoor rekenen we op jullie steun! Help ons om deze mooie projecten uit te werken zodat ieder meisje en iedere vrouw die getroffen wordt door deze ziekte kan rekenen op een snelle, correcte diagnose en een capabele gynaecoloog kan benaderen die haar hopelijk met één enkele operatie kan helpen.

En van harte welkom in onze FB-groep (behind) Endo Stories!

ONZE SPONSORS & SYMPATHISANTEN

Last but not least willen we uiteraard onze sponsors en sympathisanten graag bedanken én onder de mooie bloemekés bedelven! Hun steun was onmisbaar voor de start van deze campagne.

De Lustige Wandelaars – Marc Villé (voorzitter) – voor het uitstippelen van de wandelingen in Merchtem.
De Soepele Achillespezen – Elke Heyvaert – voor het uitstippelen van de wandelingen in Opwijk.
BrikolageElise Heyvaert & Ben Moens – voor de opmaak van affiches en flyers Wandelrust.
Ortiga – Karen Vande Wiele – 10% van de aankoop van een nieuwe lading My Period-Sister.
@workshop – Ignace Heyvaert – voor het sponsoren van de drukkosten.
VDesign13 – Koen Verhaevert – voor het opmaak van de website.

X