Image Alt

Behind Endo Stories

ONS NIEUW ENDO-PROJECT

Op social media zijn er al talrijke goede en informatieve supportgroepen rond endometriose te vinden. Maar zoals je in sommige Endo Stories kan lezen, primeert daar vaak (ongewild) de negatieve sfeer. Nee, het is gene cadeau, deze chronische ziekte. En dag in dag uit moeten leven met helse pijn, gigantische vermoeidheid en voor sommigen zelfs geen enkel perspectief op een toekomst met een partner en een kindje, doet een mens snakken naar wat begrip en medeleven. En dan lijkt uw hart luchten op social media in een groep met gelijke zielen de ideale plek.

Alleen voelt het voor de meesten op die plek op den duur heel verstikkend en hopeloos, alsof er enkel nog maar die negativiteit is en de groep een gratuit grote klaagmuur geworden is.

Wij gaan het proberen anders aanpakken! En ik zeg bewust ‘proberen’, want het is ook voor ons een experiment 😊 We willen in onze community vooral de nadruk leggen op de ervaringsverhalen, niet enkel van de #endosisters maar ook van eventuele partners, familie en vrienden. Want daar is nog zo weinig platform voor. Endometriose treft niet enkel het lotgenootje, maar ook de onmiddellijke omgeving: partner, kinderen, ouders, collega’s op het werk, vrienden, …

In eerste instantie starten we met social media kanalen zoals Facebook en Instagram. We bekijken hoe dit groeit, waar er nood aan is en hoe we dit kunnen vormgeven tot iets groters en liefst zelfs een permanent iets. Op termijn hopen we onze community te kunnen uitbouwen tot een echt endometriose-platform, een veilige informatieve plaats voor menig #endosister, waar je terecht kan voor correcte informatie rond de ziekte zelf, waar je kan proeven van verschillende manieren om het dagelijkse leven met endo enigszins dragelijk te maken en waar we op regelmatige basis echte warme contactmomenten met elkaar kunnen organiseren.

Daarnaast hopen we een aantal grotere projecten rond een betere informatieverspreiding over endometriose te kunnen verwezenlijken: correcte informatiebrochures bij huisartsen en op spoed, informatiesessies op scholen en in jeugdbewegingen, erkenning van deze ziekte bij de ziekenfondsen, …

Hiervoor rekenen we op jullie steun! Help ons om deze mooie projecten uit te werken zodat ieder meisje en iedere vrouw die getroffen wordt door deze ziekte kan rekenen op een snelle, correcte diagnose en een capabele gynaecoloog kan benaderen die haar hopelijk met één enkele operatie kan helpen.

En van harte welkom in onze FB-groep Behind Endo (Stories)!

BEHIND ENDO (STORIES)

Omdat het zo belangrijk is om op tijd een correcte diagnose te krijgen, zijn de ervaringsverhalen van andere #endosisters een belangrijk awareness-middel. Het overgrote deel van alle Endo Stories is gelijklopend, en toch heeft iedere #endosister haar eigen tips en ervaringen die jou kunnen helpen op jouw zoektocht.

MAAR! Er bestaat niet voor niets het spreekwoord ‘achter elke sterke vrouw staat een sterke man’! Bij #endosisters is dat meer dan waar! Want zonder al die liefhebbende en begripvolle partners zou het gevecht tegen deze onzichtbare ziekte een heel pak moeilijker verlopen. Partners die soms woordeloos begrijpen waar wij op dat moment behoefte aan hebben, die huishoudelijke taken uit onze handen nemen, die zorgen dat de kinderen gevoed en aangekleed op tijd naar school geraken, die onze machteloze woede en pijn over zich heen laten komen en ons achteraf troosten, ….

En dus kan je tussen de Endo Stories van de #endosisters ook verhalen lezen over de partners in (behind) Endo Stories. Want ook zij willen hun hart wel eens luchten, of ervaringen uitwisselen met en lezen van andere partners in gelijkaardige situaties.

X